Здравствуйте!

Мы проводим опрос взрослых пациентов с орфанными заболеваниями (или их законных представителей).

Цель исследования – выявление проблем в системе медицинской помощи пациентам старше 19 лет с орфанными заболеваниями.

Результаты опроса будут представлены на VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям в феврале 2025 года, а также направлены в федеральные органы власти в сфере здравоохранения и применены ВООЗ и ВСП для защиты прав пациентов.

Исследование анонимно. Просим принять участие и заполнить анкету!